Hükümetin karar alma süreci, hedef kitlenin maksimum faydayı almasını sağlamak için tüm paydaşların sürece dahil edilmesiyle ilgilidir. Politika kararları verme yetkisi yürütmenin, yasa yapma yetkisi ise yasama organının yetkisindeyken, anlaşmazlıklara yargı müdahale eder. Paydaşların katılımı gerekliliği, karar almayı istişari bir süreç haline getirir. Düşünce kuruluşları, araştırma kurumları, sivil toplum, medya ve özellikle etkilenen taraflar dahil olmak üzere çeşitli çıkar grupları politika oluşturma sürecinde önemli bir rol oynamaktadır. Böyle bir yaklaşımın benimsenmesinin nedeni karar vericilerin karşılaştıkları her konu veya problemde uzman olamamalarıdır. Ayrıca yerel ihtiyaçlardan ve zorluklardan habersiz olabilirler. Örneğin sağlık hizmetlerinde, talasemi gibi bir hastalık hakkında ulusal bir politika formüle etmek söz konusu olduğunda, karar vericilerin konu hakkında bilgi sahibi kişilerin yanı sıra politika uygulandığında en çok etkilenecek hastaların uzmanlığına başvurmaları gerekir.
Sağlık Hizmetleri (Getty Images/iStockphoto)
Dünyanın her yerinde istişare süreci bir normdur. Ancak sağlık hizmetleriyle ilgili karar alma sürecinin nihai ürününe ilişkin gerçeklik çoğu zaman farklıdır. Hasta bakımını etkileyen kararların çoğu genellikle politika düzeyinde, çoğunlukla da klinik deneyimi olmayan politika yapıcılar/bürokratlar tarafından alınır. Karar vericiler hastanın bakış açısını göz ardı ettiğinde bakımın kişisel olmayan, mekanize ve daha az etkili hale gelmesi riski ortaya çıkar. Talasemi söz konusu olduğunda, bu durumdan etkilenenlerin (veya ebeveynlerinin, bakıcılarının) durumla ilgili ilk elden bilgiye sahip olduğu ve karar verme üzerinde büyük bir etkiye sahip olduğu açıktır. Ancak talasemi hastalarının karar alma süreçlerine aktif katılımının sağlanması konusunda halen önemli ilerlemeler kaydedilmektedir.
2024 Bütçesinin tam kapsamı yalnızca HT'de bulunabilir. Şimdi keşfedin!
Tıp bilimleri ve tedavilerindeki etkileyici ilerlemelere rağmen Hindistan, her yıl rapor edilen 10.000'den fazla yeni vakayla büyük bir talasemi yükünden muzdarip olmaya devam ediyor. Dünya çapında her sekiz talasemi hastasından biri Hindistan'da yaşıyor. Hasta bakımını iyileştirmek için hasta girdisine öncelik veren yasa ve yönetmeliklerin çıkarılması önemlidir. Hastaları politika oluşturma sürecine aktif olarak dahil ederek sağlık sistemini güçlendirebilir, bireysel ihtiyaçlara uyarlayabilir ve ilerledikçe herkes için daha verimli bakım sağlayabiliriz. Zorluklar, sağlıkla ilgili kararların hastalar ve hizmet sağlayıcıları arasında işbirliği içinde değil, maliyetlere aşırı derecede odaklanan ve hastalar üzerindeki etkiyi sıklıkla göz ardı eden kişiler tarafından alınması durumunda ortaya çıkar. Temel güvenlik, etkililik ve şefkat standartları bürokratik engeller nedeniyle tehlikeye atılabilir.
Hasta Savunma Grupları (PAG'ler) artık talasemiden muzdarip olanlar da dahil olmak üzere hastaların çıkarlarını öne çıkaran etkili bir araç haline geldi. PAG'ler, klinik araştırmalarda hastaların sesini duyurmak için bir platform görevi görür. Özel toplantılar, danışma forumları, canlı etkinlikler, görev güçleri ve projeler aracılığıyla karar vericilerle aktif olarak etkileşime girerler ve sağlık hizmetleri kararlarını etkileyen kişilerle anlamlı bağlantılar kurmada kritik bir rol oynarlar. PAG'ların kamuoyu ve politikayı şekillendirmede inkar edilemez derecede önemli bir etkisi vardır. Yıllar boyunca siyasi ve sosyal sistemlerin şekillenmesinde önemli bir rol oynadılar ve oynamaya devam ediyorlar. Özellikle, talasemi hasta savunuculuk grupları (TPAG'ler), çeşitli ülkelerde talasemi hastalarına yönelik sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesine yaptıkları önemli katkılardan dolayı tanınmaktadır. Bu başarılara rağmen, dünya çapındaki tüm talasemi hastalarının kaliteli hizmetlere adil erişimini sağlamak için daha fazla çabaya acil ihtiyaç duyulmaktadır.
Uzun bir süre boyunca hastalar sağlık hizmetlerinin en alt basamağındaydı ve çok az güce sahipti. Birçoğu, dış karar vericilerin bu ilişkiye müdahalesi olmadan, bakımlarının kalitesini optimize etmek için doktorları, terapistleri ve diğer sağlayıcılarla birlikte çalışmak istiyor.
Buna hakkın olmalı. Hasta güvenliği savunucuları, hastaların tedavi, araştırma, onay ve geri ödemeye ilişkin kararlarda ve bunlara erişimde seslerinin duyulmasını giderek daha fazla talep ettikçe işler değişmeye başlıyor. Hastaları karar alma sürecine dahil etmek, tüm sorunları bir gecede çözecek sihirli bir değnek olmasa da, sonuçta hastaları ve onların sağlayıcılarını kapsayan ortak karar alma ilkeleriyle tutarlı değişikliklerin önünü açacaktır.
Talasemi, Hindistan'da Engelli Kişilerin Hakları Yasası (RPWD), 2016 kapsamında bir referans engellilik durumu olarak sınıflandırılmıştır. Transfüzyonla bulaşan enfeksiyonlara (TTI) karşı artan duyarlılık, talasemili kişileri önemli bir dezavantaja sokar. Hindistan'ın ilk Talasemi Hastaları Savunma Grubu (TPAG) 2017 yılında kuruldu. Amaç, demokrasinin dört temel direğinin savunulması için ülke genelinde talasemi hastaları ve uzmanlardan oluşan güçlendirilmiş grupların kolektif sesini kullanmak ve aynı zamanda özel sektörü, özellikle hamile kadınlar arasında tarama yoluyla talasemi gibi nadir hastalıkların önlenmesi konusunda ilerletmektir. , hastalığın ücretsiz ve tek tip tedavisi ve bakımı, yeni tedavi terapileri ve psikolojik ve sosyal sağlık, mali sağlık, zihinsel sağlık ve ayrımcılığın önlenmesini içeren sağlıklı yaşam ve katılım. 2018 Ulusal Talasemi Politikası taslağının hazırlanmasında hükümetle aktif olarak yer aldı. Bu önemli girişim, güçlü bir temel görevi görüyor ve dünya çapında talasemi ile yaşayan insanların bir araya gelmesi, aktif olarak katılması ve kendilerini etkileyen karar alma sürecine derinden katkıda bulunmaları için geniş bir teşvik sağlıyor. Hastanın ilgisi her şeyden önce gelmelidir.
Bu makale Yeni Delhi'deki Talasemi Hastaları Savunma Grubu Üye Sekreteri Anubha Taneja tarafından yazılmıştır.
Sağlık Hizmetleri (Getty Images/iStockphoto)
Dünyanın her yerinde istişare süreci bir normdur. Ancak sağlık hizmetleriyle ilgili karar alma sürecinin nihai ürününe ilişkin gerçeklik çoğu zaman farklıdır. Hasta bakımını etkileyen kararların çoğu genellikle politika düzeyinde, çoğunlukla da klinik deneyimi olmayan politika yapıcılar/bürokratlar tarafından alınır. Karar vericiler hastanın bakış açısını göz ardı ettiğinde bakımın kişisel olmayan, mekanize ve daha az etkili hale gelmesi riski ortaya çıkar. Talasemi söz konusu olduğunda, bu durumdan etkilenenlerin (veya ebeveynlerinin, bakıcılarının) durumla ilgili ilk elden bilgiye sahip olduğu ve karar verme üzerinde büyük bir etkiye sahip olduğu açıktır. Ancak talasemi hastalarının karar alma süreçlerine aktif katılımının sağlanması konusunda halen önemli ilerlemeler kaydedilmektedir.
2024 Bütçesinin tam kapsamı yalnızca HT'de bulunabilir. Şimdi keşfedin!
Tıp bilimleri ve tedavilerindeki etkileyici ilerlemelere rağmen Hindistan, her yıl rapor edilen 10.000'den fazla yeni vakayla büyük bir talasemi yükünden muzdarip olmaya devam ediyor. Dünya çapında her sekiz talasemi hastasından biri Hindistan'da yaşıyor. Hasta bakımını iyileştirmek için hasta girdisine öncelik veren yasa ve yönetmeliklerin çıkarılması önemlidir. Hastaları politika oluşturma sürecine aktif olarak dahil ederek sağlık sistemini güçlendirebilir, bireysel ihtiyaçlara uyarlayabilir ve ilerledikçe herkes için daha verimli bakım sağlayabiliriz. Zorluklar, sağlıkla ilgili kararların hastalar ve hizmet sağlayıcıları arasında işbirliği içinde değil, maliyetlere aşırı derecede odaklanan ve hastalar üzerindeki etkiyi sıklıkla göz ardı eden kişiler tarafından alınması durumunda ortaya çıkar. Temel güvenlik, etkililik ve şefkat standartları bürokratik engeller nedeniyle tehlikeye atılabilir.
Hasta Savunma Grupları (PAG'ler) artık talasemiden muzdarip olanlar da dahil olmak üzere hastaların çıkarlarını öne çıkaran etkili bir araç haline geldi. PAG'ler, klinik araştırmalarda hastaların sesini duyurmak için bir platform görevi görür. Özel toplantılar, danışma forumları, canlı etkinlikler, görev güçleri ve projeler aracılığıyla karar vericilerle aktif olarak etkileşime girerler ve sağlık hizmetleri kararlarını etkileyen kişilerle anlamlı bağlantılar kurmada kritik bir rol oynarlar. PAG'ların kamuoyu ve politikayı şekillendirmede inkar edilemez derecede önemli bir etkisi vardır. Yıllar boyunca siyasi ve sosyal sistemlerin şekillenmesinde önemli bir rol oynadılar ve oynamaya devam ediyorlar. Özellikle, talasemi hasta savunuculuk grupları (TPAG'ler), çeşitli ülkelerde talasemi hastalarına yönelik sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesine yaptıkları önemli katkılardan dolayı tanınmaktadır. Bu başarılara rağmen, dünya çapındaki tüm talasemi hastalarının kaliteli hizmetlere adil erişimini sağlamak için daha fazla çabaya acil ihtiyaç duyulmaktadır.
Uzun bir süre boyunca hastalar sağlık hizmetlerinin en alt basamağındaydı ve çok az güce sahipti. Birçoğu, dış karar vericilerin bu ilişkiye müdahalesi olmadan, bakımlarının kalitesini optimize etmek için doktorları, terapistleri ve diğer sağlayıcılarla birlikte çalışmak istiyor.
Buna hakkın olmalı. Hasta güvenliği savunucuları, hastaların tedavi, araştırma, onay ve geri ödemeye ilişkin kararlarda ve bunlara erişimde seslerinin duyulmasını giderek daha fazla talep ettikçe işler değişmeye başlıyor. Hastaları karar alma sürecine dahil etmek, tüm sorunları bir gecede çözecek sihirli bir değnek olmasa da, sonuçta hastaları ve onların sağlayıcılarını kapsayan ortak karar alma ilkeleriyle tutarlı değişikliklerin önünü açacaktır.
Talasemi, Hindistan'da Engelli Kişilerin Hakları Yasası (RPWD), 2016 kapsamında bir referans engellilik durumu olarak sınıflandırılmıştır. Transfüzyonla bulaşan enfeksiyonlara (TTI) karşı artan duyarlılık, talasemili kişileri önemli bir dezavantaja sokar. Hindistan'ın ilk Talasemi Hastaları Savunma Grubu (TPAG) 2017 yılında kuruldu. Amaç, demokrasinin dört temel direğinin savunulması için ülke genelinde talasemi hastaları ve uzmanlardan oluşan güçlendirilmiş grupların kolektif sesini kullanmak ve aynı zamanda özel sektörü, özellikle hamile kadınlar arasında tarama yoluyla talasemi gibi nadir hastalıkların önlenmesi konusunda ilerletmektir. , hastalığın ücretsiz ve tek tip tedavisi ve bakımı, yeni tedavi terapileri ve psikolojik ve sosyal sağlık, mali sağlık, zihinsel sağlık ve ayrımcılığın önlenmesini içeren sağlıklı yaşam ve katılım. 2018 Ulusal Talasemi Politikası taslağının hazırlanmasında hükümetle aktif olarak yer aldı. Bu önemli girişim, güçlü bir temel görevi görüyor ve dünya çapında talasemi ile yaşayan insanların bir araya gelmesi, aktif olarak katılması ve kendilerini etkileyen karar alma sürecine derinden katkıda bulunmaları için geniş bir teşvik sağlıyor. Hastanın ilgisi her şeyden önce gelmelidir.
Bu makale Yeni Delhi'deki Talasemi Hastaları Savunma Grubu Üye Sekreteri Anubha Taneja tarafından yazılmıştır.